Å leve med atopisk eksem

Eksemets virkning på livskvalitet avhenger både av hvor hissig det er og hvor det sitter. Selv små utslett kan være problematisk hvis de for eksempel sitter på hender. Tørr hud sprekker og sårenes kontakt med omverdenen kan både være smertefull og forverre eksemet. Eksemutslett kan også oppleves som flaue. Det er ikke lett å holde noen i hånden eller håndhilse hvis hendene har utslett og sår. For de med utslett i lysk og ansikt kan også sex og samliv bli påvirket. Væskende sår kan misfarge klær og tørr hud kan flasse og det er ikke alltid mulig å skjule sykdommen.²

I en spørreundersøkelse fra 2016 blant 380 voksne med moderat til alvorlig atopisk eksem rapporterer de følgende:¹

62% er veldig flaue/selvbevisste over eksemet
39% opplever at eksemet har stor innvirkning på huslige aktiviteter
58% må ofte ta hensyn til eksemet når de velger påkledning
43% opplever at eksemet i stor grad påvirker sosiale og egne aktiviteter
38% opplever at eksemet i stor grad påvirker deltagelse i sportslige aktivteter
42% opplever at eksemet i stor grad påvirker arbeid og/eller studier
27% opplever at eksemet i stor grad påvirker forhold
19% opplever at eksemet i stor grad påvirker sex

Personer med atopisk eksem opplever også store utfordringer med usynlige plager. Eksemutbrudd lar seg vanskelig kontrollere og de kan utløses av mange faktorer. Irritanter, allergier, matvarer kan til en hviss grad kontrolleres men eksemet påvirkes også av klima og negativt og positivt stress (f.eks. en eksamen eller en date). Hovedsymptomet til atopisk eksem er kløe, og kan føre til store utfordringer med søvn og konsentrasjon. Blant de voksne med moderat til alvorlig eksem i 2016 spørreundersøkelsen svarer 55% at søvn blir forstyrret 5-7 netter i uken. I snitt vurderer de sin kløe som 6,5 på en skala fra 0 (ingen kløe) til 10 (verst tenkelige kløe).^1-2

Eksemets uforutsigbarhet og belastning på søvn, aktiviteter og sosialt liv påvirker mental helse. Ca. halvparten av de voksne med atopisk eksem i 2016 spørreundersøkelsen oppgir "noe problemer med angst og depresjon", og ca. 22% oppfyller kliniske krav for diagnose angst eller depresjon.²

Psykolog Gunn-Vivian Eide (f. 1964) har levd med eksem siden hun var 3-4 år. I 2018 skrev hun en kronikk om å leve med atopisk eksem i Tidsskriftet for Den norske legeforening.3

Å lide av eksem kan oppleves som svært ubehagelig, frustrerende og sjenerende. God forståelse av hva som kan utløse utbrudd og hvordan de utvikler seg kan være til hjelp for å mestre livet med sykdommen. Siden eksem kan utløses av både stress og en rekke ulike ytre faktorer kan det være vanskelig å finne ut hva det var som førte til eller forverret et utbrudd. Hvis man mistenker at det skyldes matvarer eller noe annet som krever store endringer i livet er det viktig at man diskuterer dette med sin behandlende lege. Legen kan være til hjelp med å teste ut allergier og irritanter slik at man ikke unngår noe man egentlig tåler eller har glede av. Det kan også være til hjelp å føre en eksemdagbok hvor man noterer dato, vær, viktige hendelser, hva man mistenker, medisinbruk, hvordan eksemet oppleves og kanskje også tar bilder av utslettet. Eksemets alvorlighetsgrad kan også dokumenteres ved å bruke validerte scoringsverktøy slik som Patient Outcome Eczema Measure (POEM).

Veien til en behandling som lindrer symptomene og forståelse av hva som utløser utbrudd går via helsetjenesten. Leger og hudleger er eksperter på sykdommen, men pasienten er ekspert på hvordan den oppleves og påvirker livet. Da er det viktig at man deler erfaringer med legen slik at man sammen finner de løsningene og behandlingene som fungerer best.